목적

• 의료비의 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회·경제적 수준 저하가 우려되는 희귀질환자에 대해 의료비지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고

신청가능자

• 희귀질환자 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원의 지원을 받고자하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청기간 및 장소

• 연중 수시접수
• 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소

지원대상 질환 : 1,110개 질환

신청내역 및 범위

• 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
• 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음

  신청내역 및 범위에 대해 지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건으로 구분하여 나타내는 표 입니다

  지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
  ①요양급여본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,110개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
  	①-2 만성신부전 요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 '장애정도가 심한 장애인' 을 받은 자 기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자	소득 및 재산조사 기준 만족자
  	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인 부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
  	①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인 부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를지원받는 대상자
  ②간병비		월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체장애 또는 뇌병변장애 ‘장애정도가 심한 장애인’ 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자 * 의학적 기준 [붙임8] 참조 기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애 1급 또는 지체장애 1급 등록자
  ③특수식이 구입비		특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 만 19세 이상 만 19세 미만 생일 이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

  2021년도 희귀질환자 의료비지원사업 대상질환 다운로드

가. 신청서식(5종)

• ① 별지 제1호 서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
• ② 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의무자가구 소득·재산 신고서)
• ③ 별지 제3호 서식(금융정보등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서)
• ④ 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용))
• ⑤ 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)

나. 구비서류

• 환자 제출서류
  • ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
  • ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
  • ③ 가족관계증명서(상세) 1부(환자기준, 단 기혼여성은 배우자기준도 함께 제출)
  • ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
  • ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
  • ⑥ 자동차보험계약서 1부(환자가구, 부양의무자가구도 해당자는 제출)
  • ⑦ 장애등급 확인 서류 사본 1부(해당자에 한함)
    • 간병비(97개 질환) - 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자
      1)장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문
    • 보장기기 구입비(93개 질환) -장애인 등록자
    • 만성신장병(N18) - 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자
    • 파킨슨병(G20) - 지체장애 또는 뇌병변 장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은자
      1)장애정도 결정서, (구)장애등급 조회 결과 안내문, 장애인 증명서

    환자가구 차량 재산산정 시 제외 - 장애인복지법에 따른 ‘장애의 정도가 심한 장애인, 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc미만의 자동차 1대 (전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표1]의 중형 자동차*에 해당하는 것

• 부양의무자 제출서류
  • ① 기초수급자 증명서 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
  • ② 장애인 연금수급자 사본 1부(해당자에 한하여 제출)
• 보건소 담당자 확인서류
  • ① 주민등록등본 1부
  • ② 소득․재산관계 서류(해당자에 한함)
  • ③ 금융재산관계 서류(해당자에 한함)

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 환자가구 및 부양의무자 가구 소득·재산기준

환자가구 및 부양의무자가구의 소득·재산기준이 해당기준 미만

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 소득기준 일람표

8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 868,595원씩 증가 (8인 가구 : 8,365,793원)

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 소득기준 일람표

8인 이상 가구의 기준 중위소득 : 1인 증가시마다 868,595원씩 증가 (8인 가구 : 8,365,793원)

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 환자가구 재산기준 일람표

혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,000미만

혈8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

2021년도 의료비 지원대상자 선정기준 중 부양의무자가구 재산기준 일람표

혈우병ㆍ고셔병ㆍ파브리병, 뮤코다당증은 1,200미만

8인 이상 가구는 선정기준에 따라 계산하여 활용

지역구분

• 농 어 촌 : 도의 “군”
• 중소도시 : 도의 “시”, 세종자치시
• 대 도 시 : 특별시, 광역시의 “구” “도농복합군” 포함